Opciones de Residencia para Adultos

Los padres de niños con discapacidades tienen que enfrentarse a muchas decisiones respecto a sus hijos. En algún momento, los padres de familia se dan cuenta que deben empezar a prepararse para el momento en que su hijo salga del sistema escolar (típicamente a la edad de 21 años). Tal como son conscientes muchos padres de familia, acaban de comenzar a planificar el futuro de su hijo o el proceso ya se encuentra en marcha, no hay ninguna legislación federal que ordene servicios para los adultos con discapacidades. Esta falta de servicios para adultos infunde a los padres de familia mucha incertidumbre al planificar para el futuro.

Una de las preguntas más importantes que se preguntarán los padres de familia es “¿Dónde va a vivir mi hijo?” A menudo, esta pregunta es el punto inicial de una exploración de opciones de residencia en el estado o la comunidad para luego escoger la más apropiada.

En el pasado, los padres de familia tenían la opción de cuidar a sus hijos en en hogar o de ponerlos en grandes instituciones especiales. En los ultimos años, estas opciones han sido suplementadas con un movimiento creciente hacia la integración de adultos con discapacidades en la comunidad, distintas posibilidades de acuerdo a las distintas necesidades. Sin embargo, no todas las áreas del país ofrecen una amplia variedad de programas.

Este paquete de información presentará cuatro tipos principales de ambientes residenciales. El propósito de esta información es ayudar a los padres de familia y a sus seres queridos en su búsqueda de alternativas residenciales dentro de la comunidad local. Esta información incluye algunas recomendaciones de cómo buscar recursos en su estado. Asimismo, encontrará también sugerencias sobre la manera de cómo determinar el programa adecuado para sus necesidades.

Vivienda Independiente

La vivienda independiente, como opción residencial, simple y llanamente significa que los individuos viven en sus propios apartamentos o casas y requieren poco o casi nada de servicios de apoyo de las agencias externas. Los servicios pueden ser limitados a la asistencia de individuos en asuntos que tienen que ver con la solución de problemas complejos antes que a las habilidades de la vida cotidiana, ya que los individuos pueden necesitar ayuda con el manejo del dinero o el trato con las burocracias de los gobiernos locales y estatales tanto como el gobierno federal. Esta opción se ajusta mejor a las personas que han desarrollado habilidades sociales y de vida cotidiana apropiadas, y que son capaces de encargarse de sus propias necesidades.

  1. Una variante de la vivienda independiente incluye el desarrollo al que a veces se refiere como ‘plan de grupo’, ‘plan de vivienda’ o ‘plan del futuro’ con su hijo. Aunque difieran un poco el nombre y el planeamiento o implementación, cada uno consta de algunos componentes comunes. Las Preferencias del Individuo con Autismo (Individual with Autism’s Preferences;
  2. Sistema de Apoyo Comunitario (Community Support Systems);
  3. El Plan Apunta las Necesidades Básicas (Plan Addresses Basic Needs).

Muchos adultos sueñan con tener su propio hogar. Esto puede parecer una imposibilidad para algunos adultos con discapacidades, pero quizás un programa denominado “La Alianza Nacional de Hogar Propio” (“National Home of Your Own Alliance”) puede ser capaz de brindar su ayuda. Este es un programa subvencionado a nivel federal que cuenta con representantes en muchos estados a lo largo del país. Para más información, llamar al 800.220.8770.

Vivienda en Grupos Supervisados

La mayoría de la gente está familiarizada con la idea de un hogar grupal. Un hogar grupal es una facilidad que normalmente sirve a varios individuos con discapacidades. Estos hogares típicamente están ubicados en los barrios residenciales y la estructura física es semejante al hogar de una familia promedio. El personal que trabaja en los hogares son profesionales entrenados que asisten a los residentes basado en el nivel de necesidad de cada persona. Esto puede incluir la enseñanza de destrezas del cuidado personal, el mantenimiento del hogar y la preparación de las comidas. Normalmente los residentes tienen algún trabajo que les saca de la casa durante el día. El hogar grupal no es necesariamente espécifico al autismo; la mayoría incluye a residentes con diferentes tipos de discapacidades. De ser posible, sería recomendable buscar un hogar grupal que sirva solamente a los adultos con autismo. El personal de estos hogares sería entrenado específicamente para las necesidades especiales asociadas con el autismo.

Un apartamento supervisado podría ser la opción para individuos que prefieren vivir con menos personas pero aun así requieren alguna supervisión y asistencia. El miembro del personal normalmente no ofrece supervisión cotidiana, sino que viene una o dos veces a la semana. Los residentes tienen la responsabilidad de ir a trabajar, preparar las comidas, ocuparse del cuidado personal y las necesidades de mantener la limpieza del hogar. El ambiente de un apartamento supervisado podría ser apropiado para un individuo que se encuentra en preparación para la transición a una vivienda independiente.

Cuidado Adoptivo de Adultos/Hogares para el Desarrollo de Capacidades

El cuidado adoptivo de adultos es una opción que podría ser del interés de muchas familias e individuos con autismo. El individuo vive en un hogar con una familia y con otras personas que pueden tener o no tener discapacidades. A diferencia del cuidado adoptivo temporal de los niños, la intención de dicho cuidado de adultos es establecer una situación que sea tan permanente como posible. Las familias que aceptan vivir con adultos con discapacidades reciben fondos del gobierno, pero necesariamente no están entrenadas para enseñar a los individuos las destrezas para vivir independientemente o técnicas de modificación del comportamiento ni se espera que las familias hagan tal entrenamiento. Los hogares de cuidado adoptivo de adultos pueden ser más apropiados para adultos que no necesitan mucha supervisión ni asistencia.

El hogar de desarrollo de capacidades es semejante en muchas maneras al hogar de cuidado adoptivo de adultos. El individuo adulto con autismo vive con una familia en su hogar. La familia recibe recompensa de la agencia encargada del cuidado del individuo. Sin embargo, la familia del hogar de desarrollo de capacidades está entrenada para trabajar con la discapacidad específica de la persona. Se espera que los miembros de la familia enseñen al individuo destrezas para cuidarse a sí mismo, para mantener la casa limpia y para ayudar con el planeamiento de las actividades del ocio.

Hay fondos disponibles para ayudar a las familias a mantener a sus hijos adultos en casa, si así lo desean. Existen programas tales como los Ingresos Suplementarios de Seguro (Supplemental Security Income (SSI)), el Seguro del Seguro Social para Discapacidades (Social Security Disability Insurance (SSDI)), los cupones alimenticios, los subsidios para la calefacción del hogar, y los Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad (Home Community Based Services (HCBS)). Póngase en contacto con la oficina local de la Administración del Seguro Social para enterarse de los criterios de solicitud para los SSI y el SSDI. La agencia local de servicios sociales podrá ayudarle con información sobre los cupones alimenticios, los subsidios para la calefacción del hogar y los programas de renuncia al Medicaid tales como HCBS.

Instituciones

Para muchas familias, la palabra “institución” inspira imágenes de un medio ambiente grande, hostil y estéril donde los habitantes no son tratados como seres humanos, con cariño y comprensión. Sin embargo, tales generalizaciones son a menudo falsas. Las instituciones pueden ser operadas por el estado o pueden ser entidades particulares y la calidad del cuidado puede oscilar de excelente a bajo promedio. Es importante que una institución, tal como cualquier tipo de entidad, sea investigada a fondo antes de escogerla como opción residencial.

La colocación de ciertos individuos con autismo en una institución puede ser una elección válida y apropiada. Los padres de familia, y hasta cierto grado posible, el individuo con autismo, necesitan considerar el pro y el contra del ambiente. Algunas consideraciones incluyen:

  • ¿Hay necesidades específicas que sólo la institución puede proporcionar? Por ejemplo, algunos individuos con autismo huyen de la casa en cada momento que encuentren la oportunidad. El ambiente amplio al estilo del campus de algunas instituciones podrá proporcionar protección al individuo.
  • ¿Hay un alto nivel de comportamiento auto-dañino que no se puede manejar en ambientes menos restrictivos?
  • ¿En qué lugar se siente más “seguro”?
  • ¿Es el programa de la institución suficientemente flexible como para atender a las necesidades de los habitantes?
  • ¿Responde bien el individuo a un alto nivel de previsibilidad y seguridad con horarios y rutinas fijas? Si así fuera, puede ser apropiado el ambiente de la institución.
  • Las instituciones proporcionan menos privacidad a los individuos. ¿Qué apropiado es esto para el individuo?
  • ¿Qué nivel de interacción con sus iguales sin discapacidades puede ofrecer la institución?
  • ¿Cuáles son las opiniones y filosofías personales de los padres de familia?

Algunas personas se oponen totalmente a las instituciones y creen que todas estas facilidades deberían ser clausuradas. Por otro lado, otros padres de familia luchan con igual fuerza para mantener este tipo de facilidades como opciones de cuidado. No hay soluciones bien definidas a al escoger un ambiente institucional y las filosofías personales constituyen una consideración importante en la decisión.

Recuerde que la calidad de diferentes ambientes depende en gran parte del personal que trabaja allí y su habilidad de acomodar el ambiente para el individuo con autismo. Los individuos con autismo varían mucho (no sólo según la severidad de su autismo sino según sus recursos y circunstancias) y cada uno será mejor atendido en un ambiente escogido en forma personal.

Revisado: 22 febrero 2006