Para Empezar

Descubrir que su niño tiene autismo puede ser una experiencia abrumadora. Debido a que algunos diagnósticos pueden resultar en una completa sorpresa, mientras otros pueden resultar en un presunto autismo y puede tomar meses y años para obtener un diagnóstico adecuado. En ambos casos, probablemente se abrumará con muchas preguntas.

Mientras esté haciendo todo lo posible para superar estos momentos difíciles, deseamos que usted sepa que a través de nuestra red de oficinas locales, podemos ponerle en contacto con otros padres de familia con hijos que sufren de autismo, padres de familia quienes comprenden la situación por la que usted está pasando en estos momentos debido a su experiencia en carne propia. Por lo tanto, ellos pueden ayudarle aprender cómo hacer frente al problema, encontrar recursos locales que pueden ser de su ayuda y a veces escucharle amigablemente.

Los niños con autismo crecerán y pueden aprender, aun cuando esto se realice a un ritmo diferente de desarrollo que los demás. Por consiguiente, Ud. no se encuentra solo en esta situación. Un individuo con autismo puede ser rehabilitado en forma positiva. Si se siente desanimado, trate de no perder la esperanza. La siguiente información fue desarrollada específicamente para ustedes los padres de un niño recientemente diagnosticado con autismo.

Una vez que el padre o madre de familia reciba el diagnóstico, la pregunta que se formula muy a menudo es “¿Qué es lo que debo hacer ahora para ayudar a mi hijo(a)?” A menudo el siguiente paso implica la planificación para la educación del individuo. Tal como muchos profesionales en el campo del autismo concuerdan, es un paso importante el desarrollo de una educación apropiada basada en la comunidad y en los programas de tratamiento para el individuo con autismo a una temprana edad para ayudar al niño a lograr todo su potencial. Esto no quiere decir que los niños mayores de edad e inclusive las personas adultas no puedan aprender y desarrollar, sino que todos poseemos las capacidades necesarias para lograr dichos objetivos.

Las fuentes de recursos señalados líneas abajo fueron sugeridas por padres de niños con autismo como posibles bases para la asistencia. Si usted opta por ponerse en contacto con estas agencias, por favor acuérdese que puede tomar cuestión de días o semanas encontrar la información que necesitan.

Fuentes Locales de Información:

  • La oficina local de la Sociedad de Autismo. Quizá desearía formular los siguientes tipos de preguntas a la persona encargada de la sección de información de dicha oficina local: “¿Celebran ustedes reuniones regulares? Si es así, ¿cuándo y dónde se celebran? ¿Tienen algún boletín informativo o una lista de envío a la que puedo suscribirme? ¿Cuántas familias están involucradas en dicha oficina local? ¿Ofrecen una biblioteca de préstamo o servicios tales como niñeras durante las reuniones? ¿Hay padres de familia adicionales en la oficina local con quienes puedo comunicarme por teléfono? ¿En la actualidad, quién es el dentista, doctor, etc. de su hijo?

  • El Programa de Discapacidad de Desarrollo Afiliado a la Universidad local. En vista de que estos programas varían ampliamente en los servicios que proporcionan, cuando realice una llamada telefónica sería recomendable formularles la siguiente pregunta: “No estoy familiarizado con su programa. ¿Qué clase de servicios proveen ustedes?” En la página de recurso estatal de NICHCY, se puede encontrar información acerca de con quiénes ponerse en contacto.

  • La oficina local de ARC o Easter Seals. Estas organizaciones de discapacidades, aunque no son específicas para el autismo, pueden brindar información general de cómo obtener servicios locales y ayudarle a tener acceso al “sistema” de discapacidades de desarrollo. Aquí se puede preguntar sobre las fuentes locales de financiamiento o la lista de recursos de profesionales disponibles en la zona donde vive. Asimismo, se puede encontrar en la guía telefónica los números de teléfono de dichas fuentes de gran utilidad.

  • El Consejo de Discapacidad de Desarrollo local. Aquí puede preguntar cuáles son las agencias de su estado encargadas de la administración de los programas de “apoyo familiar” que incluyen servicios tales como la atención temporal (por ejemplo, niñeras o empleados de asistencia sanitaria). Los estados también tienen programas que proporcionan fondos para “servicios basados en el hogar y la comunidad” que a menudo se encuentran disponibles a través de programas de “renuncia a la asistencia médica”. Los servicios varían de estado a estado, de modo que hay que asegurarse de preguntar cuál de los sevicios se encuentran disponibles y cómo se llenan los requisitos para recibir dichos servicios. La información necesaria para ponerse en contacto con el Consejo de Desarrollo de Discapacidades (“DD Council”), se encuentra en la hoja de recursos del NICHCY.

Durante su búsqueda de información, se enterará de muchos tratamientos diferentes del autismo algunas de las terapias que podría leer en papel impreso o escuchar en conversaciones incluyen: entrenamiento auditivo, modificación del comportamiento, intervenciones dietéticas, programas educacionales, comunicación facilitada, terapia de participación, medicación (farmacología), terapia musical, terapia física, terapia ocupacional, integración sensorial, terapia visual y terapia de vitaminas.

La mayoría de los profesionales reconocen que el tratamiento que ha demostrado ser efectivo a lo largo de los años para el gran porcentaje de individuos con autismo es el programa estructurado de educación dirigido hacia el nivel de desarrollo del individuo. Algunos padres de de familia querrán solamente probar métodos de tratamiento que se han sometido a investigación y prueba, los cuales son generalmente aceptados por la comunidad profesional. Para otros, la prueba formal podría no ser un pre-requisito para que puedan probar un tratamiento con sus hijos.

Es importante recopilar información concerniente a varias opciones disponibles, antes de realizar decisiones en lo que respecta al tratamiento de su hijo. Se enterará de muchos relatos provenientes de padres de familia acerca de los éxitos y fracasos con cualquiera de las opciones de tratamiento que creen que es el tratamiento más éxitoso para el autismo. Todo esto puede ser algo frustrante, ya que encontrará muchas inconsistencias. Sin embargo, puede aprender a examinar las opciones de tratamiento y hacer decisiones lógicas y bien informadas en lo concerniente a las necesidades de su hijo. En vista de que pasa más tiempo con su hijo que con cualquier otra persona, usted sabe perfectamente sus necesidades, y de igual manera llegará a comprender su autismo. Confíe sus instintos mientras explora las varias opciones que existen.

Una vez que haya hecho los contactos iniciales con las organizaciones principales que puedan brindarle asistencia, he aquí algunos otros recursos, sugeridos por algunos padres de familia que le servirán para ayudar tanto a su hijo como a su familia:

  • Los niños con discapacidades son a veces eligibles para financiamiento proveniente del Seguro Social si es que la familia cumple con los requisitos de ingreso. Este financiamiento se llama Ingreso de Seguro Suplementario (Supplemental Security Income “SSI”). Busque en la guía telefónica la Oficina del Seguro Social más cercano a su domicilio o llame a la Administración de Seguro Social nacional al 800.772.1213.

  • Sería recomendable solicitar una copia de la póliza del seguro de salud de su empleador, además del “manual de beneficios” que usted generalmente recibe.

  • El Centro de Información de Adiestramiento de Padres de Familia (Parent Training Information Center “PTI”) le puede ayudar a comunicarse de manera efectiva con el distrito educativo y con el desarrollo de habilidades de apoyo. Refiérase a la hoja de recursos de NICHCY de su estado para informarse con quién debería ponerse en contacto.

  • La Ley Educativa de Individuos con Discapacidades (the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)) garantiza una educación libre y apropiada para todos los estudiantes discapacitados. El Centro de Adiestramiento e Información de Padres de Familia puede proveerle mayor información.

  • Si está interesado en revisar su testamento, sería recomendable que se ponga en contacto con profesionales experimentados en la planificación del futuro de los individuos con discapacidades. Su oficina local de la Sociedad de Autismo puede proporcionarle el nombre de abogados o planificadores de finanzas. Tal como han descubierto muchos padres, nunca es demasiado temprano para planificar el futuro. Las decisiones realizadas ahora pueden realzar el futuro de su hijo.

  • A veces es útil proveerse de un folder, una carpeta de tres anillos o una caja de archivos para guardar los expedientes de su hijo. Habitúese de guardar copias de todos los documentos incluso los informes del médico y los de la escuela. Otro consejo: Puede resultar útil en la evaluación del progreso de un niño, grabar en video durante un tiempo prolongado las actividades cotidianas del niño o tomar notas en un diario de dichas actividades.

  • Muchos individuos mencionan que sus organizaciones religiosas les dan fuerzas mediante la fe personal y apoyo comunitario.

A menudo el período que sigue inmediatamente al diagnóstico puede ser difícil, lleno de confusión, ira y desesperación. Tal como otros padres de familia de su oficina local puede decirle, muchos de ellos probablemente experimentaron sentimientos similares. ¿Existe vida después de un diagnóstico del autismo? ¡SI! La vida puede ser valiosa para un niño con autismo y para todo ser humano que tiene el privilegio de conocer al niño. ¿Es eso siempre fácil? ¡NO! pero pocas experiencias que valen la pena lo son.

Es triste perder un sueño, y algunos sueños de tu hijo podrían cambiar, pero construir nuevos sueños puede ser emocionante y desafiante. Con el apoyo apropiado, la gente con autismo puede tener una vida productiva, viviendo y trabajando en sus comunidades. Usted puede aprender a ayudar a su hijo a descubrir que el mundo es un lugar interesante y tierno.

Revisado: 22 febrero 2006