– 聽Los padres de familia se dan cuenta de la importancia de prepararse para el momento en que su hijo salga del sistema escolar (t铆picamente a la edad de 21 a帽os). Muchos padres de familia que acaban de comenzar a planificar el futuro de su hijo o que el proceso ya se encuentra en marcha se dan cuenta que no hay una legislaci贸n federal que ordene servicios para los adultos con discapacidades. Esta falta de servicios para adultos infunde a los padres de familia mucha incertidumbre al planificar para el futuro.

“驴D贸nde va a vivir mi hijo?” es a menudo el punto inicial para explorar opciones de residencia en el estado o la comunidad para luego escoger la m谩s apropiada. En los 煤ltimos a帽os, las opciones han sido dirigidas hacia la integraci贸n de adultos con discapacidades en la comunidad, distintas posibilidades de acuerdo a las distintas necesidades. Sin embargo, no todas las 谩reas del pa铆s ofrecen una amplia variedad de programas.

– 聽Este paquete de informaci贸n presenta cuatro tipos principales de ambientes residenciales. El prop贸sito de esta informaci贸n es ayudar a los padres de familia y a sus seres queridos en su b煤squeda de alternativas residenciales dentro de la comunidad local. Tambi茅n incluye algunas recomendaciones de c贸mo buscar recursos en su estado y sugerencias sobre la manera de c贸mo determinar el programa adecuado para sus necesidades.

Vivienda Independiente

La vivienda independiente, como opci贸n residencial, simplemente significa que los individuos viven en sus propios apartamentos o casas y requieren poco o casi nada de servicios de apoyo de las agencias externas. Los servicios pueden ser limitados a la asistencia de individuos en asuntos que tienen que ver con la soluci贸n de problemas complejos, como el manejo del dinero o el trato con las burocracias de los gobiernos locales y estatales tanto como el gobierno federal. Esta opci贸n se ajusta mejor a las personas que han desarrollado habilidades sociales y de vida cotidiana apropiadas, y que son capaces de encargarse de sus propias necesidades.

Una variante de la vivienda independiente incluye el desarrollo al que a veces se refiere como ‘plan de grupo’, ‘plan de vivienda’ o ‘plan del futuro’ con su hijo. Aunque difieren en nombre, el planeamiento e implementaci贸n de cada uno consta de algunos componentes comunes.

  1. Las Preferencias del Individuo con Autismo (Individual with Autism’s Preferences;
  2. Sistema de Apoyo Comunitario (Community Support Systems);
  3. El Plan Apunta las Necesidades B谩sicas (Plan Addresses Basic Needs).

– 聽Aunque muchos adultos sue帽an con tener su propio hogar. Esto puede parecer imposible para algunos adultos con discapacidades, pero el programa, “La Alianza Nacional de Hogar Propio” (“National Home of Your Own Alliance”) un programa a nivel federal que cuenta con representantes en muchos estados a lo largo del pa铆s, puede brindarle ayuda. Para m谩s informaci贸n, llamar al

800.220.8770.

Vivienda en Grupos Supervisados

Un hogar grupal es una facilidad que normalmente sirve a varios individuos con discapacidades. T铆picamente la estructura f铆sica es semejante al hogar de una familia promedio. El personal que trabaja en los hogares son profesionales entrenados que asisten a los residentes basado en el nivel de necesidad de cada persona. Esto puede incluir la ense帽anza de habilidades del cuidado personal, el mantenimiento del hogar y la preparaci贸n de las comidas. Normalmente los residentes tienen alg煤n trabajo que les saca de la casa durante el d铆a. De ser posible, ser铆a recomendable buscar un hogar grupal que sirva solamente a los adultos con autismo. El personal de estos hogares ser铆a entrenado espec铆ficamente para las necesidades especiales asociadas con el autismo.

Un apartamento supervisado podr铆a ser la opci贸n para individuos que prefieren vivir con menos personas pero aun as铆 requieren alguna supervisi贸n y asistencia. El miembro del personal normalmente no ofrece supervisi贸n cotidiana, sino que viene una o dos veces a la semana. Los residentes tienen la responsabilidad de ir a trabajar, preparar las comidas, ocuparse del cuidado personal y las necesidades de mantener la limpieza del hogar. El ambiente de un apartamento supervisado podr铆a ser apropiado para un individuo que se esta preparando para la transici贸n a una vivienda independiente.

Cuidado Adoptivo de Adultos/Hogares para el Desarrollo de Capacidades

El cuidado adoptivo de adultos es una opci贸n que podr铆a ser del inter茅s de muchas familias e individuos con autismo. El individuo vive en un hogar con una familia y con otras personas que pueden tener o no tener discapacidades. A diferencia del cuidado adoptivo temporal de los ni帽os, la intenci贸n de dicho cuidado de adultos es establecer una situaci贸n que sea lo m谩s permanente posible. Las familias que aceptan vivir con adultos con discapacidades reciben fondos del gobierno, pero no necesariamente est谩n entrenadas para ense帽ar a los individuos las habilidades para vivir independientemente o t茅cnicas de modificaci贸n del comportamiento, ni se espera que las familias hagan tal entrenamiento. Los hogares de cuidado adoptivo de adultos pueden ser m谩s apropiados para adultos que no necesitan mucha supervisi贸n ni asistencia.

El hogar de desarrollo de capacidades es semejante en muchas maneras al hogar de cuidado adoptivo de adultos. El individuo adulto con autismo vive con una familia en su hogar. La familia recibe recompensa de la agencia encargada del cuidado del individuo. Sin embargo, la familia del hogar de desarrollo de capacidades est谩 entrenada para trabajar con la discapacidad espec铆fica de la persona. Se espera que los miembros de la familia le ense帽en al individuo destrezas para cuidarse a s铆 mismo, para mantener la casa limpia y para ayudar con el planeamiento de las actividades libres

– 聽Hay fondos disponibles para ayudar a las familias a mantener a sus hijos adultos en casa, si as铆 lo desean. Existen programas tales como los Ingresos Suplementarios de Seguro (Supplemental Security Income (SSI)), el Seguro del Seguro Social para Discapacidades (Social Security Disability Insurance (SSDI)), los cupones alimenticios, los subsidios para la calefacci贸n del hogar, y los Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad (Home Community Based Services (HCBS)). P贸ngase en contacto con la oficina local de la Administraci贸n del Seguro Social para enterarse de los criterios de solicitud para los SSI y el SSDI. La agencia local de servicios sociales podr谩 ayudarle con informaci贸n sobre los cupones alimenticios, los subsidios para la calefacci贸n del hogar y los programas de renuncia al Medicaid tales como HCBS.

Instituciones

Para muchas familias, la palabra “instituci贸n” inspira im谩genes de un medio ambiente grande, hostil y est茅ril donde los habitantes no son tratados como seres humanos. Sin embargo, tales generalizaciones son a menudo falsas. Las instituciones pueden ser operadas por el estado o pueden ser entidades particulares y la calidad del cuidado puede ser de excelente a bajo promedio. Es importante que una instituci贸n, tal como cualquier tipo de entidad, sea investigada a fondo antes de escogerla como opci贸n residencial.

La ubicaci贸n de ciertos individuos con autismo en una instituci贸n puede ser una elecci贸n v谩lida y apropiada. Los padres de familia, y hasta cierto grado posible, el individuo con autismo, necesitan considerar el pro y el contra del ambiente. Algunas consideraciones incluyen:

  • 驴Hay necesidades espec铆ficas que s贸lo la instituci贸n puede proporcionar? Por ejemplo, algunos individuos con autismo huyen de la casa cada vez que ven la oportunidad. El ambiente amplio al estilo del campus de algunas instituciones podr谩 proporcionar protecci贸n al individuo.
  • 驴Hay un alto nivel de comportamiento auto-da帽ino que no se puede manejar en ambientes menos restrictivos?
  • 驴En qu茅 lugar se siente m谩s “seguro”?
  • 驴Es el programa de la instituci贸n suficientemente flexible como para atender a las necesidades de los habitantes?
  • 驴Responde bien el individuo a un alto nivel de seguridad con horarios y rutinas fijas? Si as铆 fuera, puede ser apropiado el ambiente de la instituci贸n.
  • Las instituciones proporcionan menos privacidad a los individuos. 驴Qu茅 apropiado es esto para el individuo?
  • 驴Qu茅 nivel de interacci贸n con sus iguales sin discapacidades puede ofrecer la instituci贸n?
  • 驴Cu谩les son las opiniones y filosof铆as personales de los padres de familia?

Algunas personas se oponen totalmente a las instituciones y creen que todas estas facilidades deber铆an ser clausuradas. Por otro lado, otros padres de familia luchan con igual fuerza para mantener este tipo de facilidades como opciones de cuidado. No hay soluciones bien definidas a al escoger un ambiente institucional y las filosof铆as personales constituyen una consideraci贸n importante en la decisi贸n.

Recuerde que la calidad de diferentes ambientes depende en gran parte del personal que trabaja all铆 y su habilidad de acomodar el ambiente para el individuo con autismo. Los individuos con autismo var铆an mucho (no s贸lo seg煤n la severidad de su autismo sino seg煤n sus recursos y circunstancias) y cada uno ser谩 mejor atendido en un ambiente escogido en forma personal.